A hoje psicóloga Fabiana da Conceição Bezerra, estava com 15 anos de idade quando descobriu que tinha Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES), uma doença autoimune crônica que pode afetar diversos órgãos ou tecidos, incluindo articulações, pele, rins, cérebro e até o coração. Em 1999 as informações que ela tinha sobre a doença eram escassas e contribuíram para o atraso do diagnóstico e, consequentemente, do tratamento. “Eu tinha muita dificuldade de acesso ao tratamento. As histórias que eu tinha conhecimento eram sempre de pessoas que morreram, eu não ouvia falar de ninguém que tinha sobrevivido. Isso mexeu muito emocionalmente comigo. Por falta de informação, abandonei o tratamento”, conta Fabiana, hoje com 38 anos.
BORBOLETAS
14 anos depois do diagnóstico, no ano de 2013, Fabiana fundou a Associação de Amigos e Pessoas com Lúpus do Vale do São Francisco. O “Grupo Borboletas do Vale”, como é popularmente conhecido, marca o nascimento de uma rede pioneira de apoio às pessoas com lúpus em Petrolina, Juazeiro-BA e em cidades circunvizinhas. A ideia de criar o grupo de apoio surgiu num difícil período em que Fabiana abandonou o tratamento por falta de acesso à informação. No meio de toda dificuldade, aceitou um convite para conhecer a Associação Lúpicos Organizados da Bahia (LOBA), em Salvador. “Inspirado nesse trabalho tive a ideia de fazer algo semelhante em nossa região, tinha medo de não conseguir administrar bem isso, mesmo assim eu fui”, relata Fabiana, atual diretora de assistência social do Grupo Borboletas do Vale.
UM TRABALHO DA FACULDADE E O PROJETO TRANSFORMADOR
Em Juazeiro -BA, cidade em que residia, Fabiana começou a amadurecer a ideia de implantar algo parecido na região e conseguiu iniciar esse processo através de um trabalho acadêmico, enquanto ainda cursava Psicologia, na Universidade Federal do Vale do São Francisco (Univasf), em Petrolina. O objetivo da estudante era promover uma intervenção numa instituição junto a pacientes com lúpus. O encontro que daria o pontapé inicial ao futuro desse grande projeto aconteceu em 2012, com pessoas assistidas pela Secretaria Municipal de Saúde de Juazeiro.
O estágio profissionalizante foi realizado no ano seguinte com o mesmo viés. Fabiana promoveu 12 encontros e reuniu pacientes com lúpus e profissionais de diversas áreas com abordagens sobre diagnóstico, direito, saúde mental, estratégias para lidar com a doença, lugar de fala, escuta e aprendizado. Foi ali que a estudante decidiu abraçar, o até então tímido projeto, e criar um trabalho permanente de impacto social com esse público. “Eu propus que eles continuassem, agora desvinculados das instituições, se reunindo mensalmente. Em 2018 a gente se organizou juridicamente se tornando uma associação”, conta Fabiana, destacando que a essa altura, pacientes de Petrolina e outras regiões também estavam envolvidos no projeto.
CONQUISTAS
As conquistas do Grupo Borboletas do Vale são de várias ordens. A primeira delas foi a criação da inédita Associação de Amigos e Pessoas com Lúpus do Vale do São Francisco, que luta por qualidade de vida, acolhimento e políticas públicas para os pacientes de Juazeiro e Petrolina. A lista também inclui o prêmio “Acolher”, da Natura, que em 2018 premiou 11 iniciativas de impacto social no Brasil; o prêmio de Inovação Comunitária recebido pela Brazil Foundation, junto com a entrada do Grupo Borboletas do Vale na Rede Nordeste, que congrega associações de pacientes reumáticos do Nordeste; a aprovação da Lei que instituiu a Semana Municipal de Atenção à Pessoa com Lúpus; e da Lei que estabelece prioridade no atendimento dos serviços de saúde para pessoas com lúpus em Juazeiro e Petrolina. Outra conquista importante foi a instalação de ambulatório de reumatologia pelo SUS nos dois municípios.
Fabiana também pontua três desafios da Associação de Amigos e Pessoas com Lúpus do Vale do São Francisco que estão numa lista prioritária de demandas: conquistar uma sede do grupo; passe livre para pessoas com lúpus de baixa renda e distribuição gratuita de protetor solar para pessoas com a doença.
AÇÕES
Além de apoio às pessoas com lúpus, o Grupo Borboletas do Vale realiza treinamento para agentes de saúde, campanhas educativas em escolas e em outros espaços públicos, treinamento para profissionais de saúde, encontros para pacientes, cursos profissionalizantes para pacientes que estão fora do mercado de trabalho e campanhas nas mídias para levar informações sobre a doença para sociedade e também para familiares. O objetivo dessa rede é que possa cooperar no tratamento, entenda do que se trata a doença, qual o diagnóstico e que se saiba os direitos do paciente.
TRANSFORMA PETROLINA
O Transforma Petrolina é um movimento de incentivo ao voluntariado e fortalecimento das iniciativas sociais do Sertão. A instituição apoia o Grupo Borboletas do Vale. Entre os serviços oferecidos para a entidade, o Programa disponibiliza espaços democráticos dentro da sede física para expandir as conexões entre pessoas que trabalham em prol das causas sociais. “O Transforma foi um excelente parceiro que chegou no nosso grupo pela visibilidade que dá, pelas qualificações que fornece, pelo espaço que oferece para as instituições como a gente, que não tem um espaço físico, sempre com muita facilidade. Um divisor de águas na nossa vida”, afirma, Fabiana.
A Associação realiza encontros mensais em Juazeiro e Petrolina. Os eventos e programações são divulgados no instagram oficial @grupoborboletasdovale.
Nayra Lima/Foto: reprodução Borboletas do Vale e Laís Lino
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